چالشهای مالی و درمانی بیماران پروانهای همچنان پابرجاست؛ کمبود پانسمان و دارو حیات را تهدید میکند

چالشهای مالی و درمانی بیماران پروانهای همچنان پابرجاست؛ کمبود پانسمان و دارو حیات را تهدید میکند, حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمیگلپایگانی، رئیس انجمن بیماران پروانهای، در گفتگو با تاشکن هشدار داد که وضعیت مراقبت از بیماران مبتلا به اپیدرمولیسیس بولوزا (EB) همچنان بحرانی است و افتدارهای جدی در تامین لوازم و داروهای حیاتی پابرجا مانده است.\بیماری پروانهای؛ نیاز به مراقبت مداوم و تخصصیبیماری پروانهای به دلیل ماهیت نادر و پیچیده خود، نیازمند مراقبتهای روزانه، پانسمانهای مخصوص، داروهای تخصصی و تغذیه مکمل است.

عدم دسترسی به این موارد میتواند منجر به عفونتهای شدید، تحلیل اندامها و حتی فوت بیمار شود. متأسفانه بسیاری از مراکز درمانی همچنان با این بیماری آشنایی کامل ندارند و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند که ضرورت آموزش و آگاهیبخشی مداوم را دوچندان میکند.\بار مالی سنگین بر دوش خانوادههاهزینههای درمان این بیماران بسیار بالاست.

هداشتی و هزینههای بستری در بیمارستان بار مالی را تشدید کردهاند.

بسیاری از خانوادهها به دلیل ناکافی بودن امکانات مالی قادر به تامین نیازهای اولیه فرزندان خود نیستند. خانه ایبی با حمایت از خیرین و حمایتهای مردمی تلاش میکند تا بخشی از این فشار را کاهش دهد، اما نیازها فراتر از امکانات فعلی است.\کمبود داروهای حیاتی و بیجایین داخلییکی از چالشهای اصلی، کمبود مداوم داروهای تخصصی و وارداتی است که هیچ جایگزین داخلی برای آنها وجود ندارد.

اگرچه در برخی دورهها وزارت بهداشت اقدامات حمایتی داشته، اما کمبودها همچنان پابرجا است و رنج زیادی به بیماران و خانوادههایشان وارد کرده است.