به گزارش خبرنگار خبرگزاری مهر، درد، هنگامی می‌آید، در نمی‌زند و آرام آرام می‌خزد در استخوان، در خون، در سلول. بیمار خاص بودن یعنی هر روز از نو با تن خسته برخاستن، یعنی امید بستن به دارویی که احتمالا امروز در داروخانه باشد، احتمالا نه. برای تعداد بسیاری از بیماران خاص، زندگی به رشته‌ای نازک از دارو وابسته است؛ داروهایی که نبودشان، مرز بین زنده ماندن و نماندن است.

تالاسمی، ام‌اس، هموفیلی، دیستروفی عضلانی، سرطان‌های نادر و ده‌ها بیماری دیگر، با جسم این بیماران گره خورده‌اند، اما چیزی که زخم‌شان را عمیق‌تر می‌کند، نه فقط درد بیماری‌ست، بلکه زخمی به نام «افتدارو». سال‌ها است که این بیماران، در صف‌های طویل داروخانه‌ها، در بین نسخه‌های پر از «نداریم»، و نگاه‌های خسته خانواده‌ها، به جای درمان، چشم به راه مانده‌اند و انتظار برای آمپولی که نیست، قرصی که کمیاب شده، و یا دارویی که اکنون چند برابر قیمت دارد و از لیست بیمه حذف شده است.

افتدارو؛ بحرانی انسانی نه فقط پزشکی

خانواده‌هایی می باشند که خانه فروخته‌اند تا دارو بخرند و پدرانی که کار دوم و سوم گرفته‌اند تا فقط نسخه فرزندشان را پر کنند. مادرانی که شب تا صبح در اینترنت و گروه‌های حمایتی، رد پای یک دارو را جست‌وجو می‌کنند. این‌ها داستان نیستند؛ این‌ها حقیقت زنده سرزمین ما است.

از نظر دیگر، بیمار خاص، فقط بیمار نیست؛ انسان است، دانش‌آموز است، معلم است، مهندس است، مادر است، پدر است. حق دارد نفس بکشد، زندگی کند، به فردا فکر کند. افتدارو، تنها یک بحران پزشکی نیست؛ یک بحران انسانی‌ست، بحرانی که شرافت و عدل اجتماعی را زیر سوال می‌برد.

بیماران خاص، قهرمانان فراموش شده‌اند که هر روز با مرگ دست‌وپنجه نرم می‌کنند. تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، دیستروفی عضلانی، سرطان‌های نادر و هزار نام دیگر، فقط برچسب نیستند؛ بخشی از هویت‌شان شده‌اند. داروهایی که یافت نمی‌شوند، درمان‌هایی که هزینه‌اش جان است.

به مناسب روز جهانی بیماران خاص نظرات تعدادی از کارشناسان این حوزه را برای بازدید چالش‌های این بیماران جویا شدیم.

تالاسمی، درد بی‌آخر در سایه بی‌عدالتی ساختاری؛ روایتی از بحران بیماران خاص در ایران

یونس عرب، عضو هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر او گفت: بیماری تالاسمی در ایران سابقه‌ای طویل دارد و اولین گروه شناخته‌شده مبتلایان به این بیماری در سال ۱۳۷۶ شناسایی شدند، در حالی که انجمن تالاسمی ایران، یکی از قدیمی‌ترین و فعال‌ترین سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت سرزمین، فعالیت خود را از دهه ۴۰ اغاز کرد و سرانجام در نزدیک به سال‌های ۱۳۶۷–۱۳۶۸ به ثبت رسمی رسید و این انجمن در سطح ملی و بین‌المللی مدام به گفتن صدای بیماران تالاسمی و دیگر بیماران خاص شناخته شده است.

دارو؛ خط باریک مرگ و زندگی بیماران خاص

او گفت: اما امروز، بیماران خاص در سرزمین ما با مشکلات عدیده‌ای مواجه می باشند؛ مشکلاتی که قسمت بزرگی از آن نه به بیماری، بلکه به ساختار معیوب و نگاه ناعادلانه دستگاه‌های متولی بازمی‌گردد. سازمان‌های بیمه‌گر، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، اداره درمان و امور بیماری‌های خاص و حتی سیاست‌گذاران مجلس شورای اسلامی، متأسفانه از دید راهبردی و کارآمد نسبت به مسائل بیماران خاص غفلت ورزیده‌اند.

به حرف های عرب؛ چالش‌های مبتلایان به تالاسمی و دیگر گروه‌های بیماران خاص هیچ‌گاه به‌صورت اساسی و ساختاری دیده نشده‌اند. تنها وقتی که صدای بیماران بلند می‌شود، ناظر عکس العمل‌هایی زودگذر و سطحی هستیم؛ اقداماتی که تنها نقش تسکینی و مقطعی دارند و هیچ زمان به راه‌حل پایدار منجر نمی‌شوند.

وی خاطرنشان کرد: این، یکی از اشکالات بزرگ روبه رو سیاست‌گذاران نظام سلامت با مسائل بیماران خاص است. ما امروز بیشتر از ۲۵۰ هزار بیمار خاص در سرزمین داریم؛ از بیماران هموفیلی گرفته تا بیماران دیالیزی، مبتلایان به ام‌اس، اوتیسم، بیماری‌های پوستی همانند اپیدرمولایزیس بولوزا (EB یا بیماری پروانه‌ای) و گروه‌های دیگر است.

عرب خاطر نشان کرد: با وجود این آمار قابل‌دقت، تعریف رسمی قانون تنها شش گروه را تحت گفتن «بیمار خاص» می‌پذیرد و دیگر بیماران تحت گفتن “بیماران نادر” یا “بیماران صعب‌العلاج” دسته‌بندی خواهد شد. این در حالی است که بیماران خاص، به علت نوع بیماری و شرایط درمانی اختصاصی، نیازمند حمایتقانونی، اجتماعی، بهداشتی و اقتصادی گسترده می باشند؛ حمایتی که متأسفانه در سیاست‌گذاری‌های کلان جاری به‌شکل جامع دیده نمی‌شود.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران او گفت: در سال ۱۴۰۱، بسته خدمتی برای بیماران تعریف شد که مبلغ ۵۰ میلیون تومان در سال برای هر بیمار در نظر گرفته شده می بود. اما این بسته به سازمان‌های بیمه‌گر واگذار شد که طبق معمولً در جهت افت هزینه‌ها عمل می‌کنند و به همین علت، بیماران از دریافت خدمات ملزوم محروم شدند.

چرا صدای بیماران شنیده نمی‌شود؟

عرب خاطرنشان کرد: تفاوت مهم بیماران خاص با دیگر گروه‌ها در این است که اگر این بیماران دارو نداشته باشند، می‌میرند. درمان مناسب برای آنان یک الزام حیاتی‌ست، نه گزینه‌ای انتخابی. تصمیمات سطحی یا کارشناسی‌نشده، مستقیماً با جان این ۲۵۰ هزار نفر گره خورده‌اند. متأسفانه، جابه‌جایی مستمر افراد و مهره‌هایی که هیچ توانایی‌ای از بیماران خاص و زندگی با این بیماری‌ها ندارند، به‌جای اصلاح امور، رنج را زیاد تر کرده است.

او گفت: برای فراهم داروی گران‌قیمت یک گروه کوچک، هزاران میلیارد تومان هزینه می‌شود، در حالی‌که گروه بزرگی همانند بیماران تالاسمی، برای فراهم ساده‌ترین داروی پایه، با بحران افتروبه رو‌اند و داروهایی که بعضاً در داخل سرزمین تشکیل خواهد شد و کیفیت قابل‌قبولی دارند، اما توزیع آن‌ها منظم نیست و واردات مکمل آن‌ها نیز به سختی انجام می‌شود.

به حرف های وی؛ در شرایطی که قانون، مجوز واردات داروهای مورد نیاز بیماران خاص را صادر کرده، باز هم ناظر تعلل، کندی، و آشفتگی در اجرا هستیم، این قضیه علتافزایش پرداخت از جیب بیماران شده، به‌اختصاصی در پی نوسانات نرخ ارز و بی‌ثباتی قیمت‌گذاری‌ها، که نه تنها هزینه‌های کمرشکن را بر دوش خانواده‌ها گذاشته، بلکه جان بیماران را نیز در معرض تهدید مستقیم قرار داده است.

مرگ بیماران با تأخیر دارو؛ آمارهای تلخ و هشداردهنده

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران او گفت: در سال ۹۶، تعداد ۲۰ تا ۲۵ بیمار به علت افتدارو جان خود را از دست دادند، اما این آمار در سال‌های تازه به ۲۵۰ تا ۳۰۰ بیمار افزایش یافته است. میانگین سنی این بیماران ۲۷ تا ۳۳ سال است، اما در استان‌هایی همانند سیستان و بلوچستان، میانگین سنی بین ۱۰ تا ۲۰ سال افت یافته است و در مناطقی همانند چابهار، که کانون شیوع تالاسمی محسوب می‌شود، سالانه بیشتر از ۱۰۰ نوزاد مبتلا به این بیماری متولد خواهد شد.

عرب او گفت: مشکلات فراهم دارو نیز به علت تحریم‌ها شدت یافته است. از سال ۱۳۹۷، به جستوجو برگشت تحریم‌ها، شرکت سوئیسی فراهم‌کننده دارو از ایران خواست تا ابتدا هزینه دارو را پرداخت کند و سپس فرآیند تشکیل را اغاز کند. این تحول علتشد که زمان زمان تحویل دارو از ۳ ماه به ۸ تا ۹ ماه افزایش یابد و بیماران را با مشکلات جدی روبه رو کند. علاوه بر این، نوع ارزی که برای فراهم این داروها نیاز است (ارز با منبع اروپایی)، به سختی فراهم می‌شود.

‌افتداروی حیاتی؛ چالش ماست

قویدل در ادامه گفت: یکی از چالش‌های اساسی بیماران نادر، از جمله بیماران هموفیلی، عدم دسترسی مستمر به داروهای حیاتی است. این داروها برخلاف داروهای عمومی، به‌صورت روزمره در بازار دارویی جهانی تشکیل نمی‌شوند و تنها بر پایه خواست‌های اشکار ساخته و توزیع خواهد شد.

وی خاطرنشان کرد: از مشکلات حاضر، عدم کنترل کیفی مناسب بر داروهای داخلی است. با وجود آنکه دو شرکت داخلی در حال تشکیل فاکتور ۸ می باشند و ایران سال‌ها است که در تشکیل فاکتور ۷ نیز پیشرو بوده، اما کیفیت این داروها مدام یکسان نیست. بیماران گزارش خواهند داد که تأثیر برخی سری‌های تولیدی به‌شدت متغیر است؛ به‌طوری که یک بیمار از اثرگذاری مطلوب یک دارو سخن می‌گوید، درحالی‌که بیمار دیگر همان دارو را بی‌تاثییر می‌داند.

به حرف های قویدل؛ این قضیه نشان‌دهنده ضعف جدی سازمان غذا و دارو در انجام آزمایش‌های کنترل کیفی بعد از تشکیل است. در جلسه‌ای که با این سازمان برگزار شد، مسئولان به‌صراحت اظهار کردند که این آزمایش‌ها را انجام نمی‌دهند.

او گفت: درحالی‌که نظارت بر کیفیت داروهای توزیع‌شده امری الزامی است و هزینه آن نیز باید توسط شرکت‌های داروسازی فراهم شود، اما این روال در سرزمین به‌درستی اجرا نمی‌شود. این ضعف نظارتی جهت شده است که داروهای داخلی، با وجود افت کمبودها، هم چنان با چالش‌های کیفی جدی روبه رو باشند.

چالش‌های اساسی بیماران هموفیلی چیست؟

او گفت: اکنون، تعداد بیماران هموفیلی شناسایی‌شده در جهان کمتر از یک‌میلیون نفر است، اما این حوزه سهم قابل‌توجهی از اقتصاد دارویی جهان را به خود تعلق داده است. در ایران نیز هزینه فراهم داروهای این بیماران سالانه نزدیک به ۳.۵ هزار میلیارد تومان برآورد می‌شود.

به حرف های قویدل؛ یکی دیگر از مشکلات جدی، نحوه مدیریت منبع های پلاسمای خون برای تشکیل داروهای مشتق از پلاسماست. اکنون، ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی نسبت به فاکتور ۸ نوترکیب حساسیت نشان خواهند داد و ناچار به منفعت گیری از داروهای پلاسمایی می باشند که با دقت به وجود این نیازمندی در سرزمین اما روال جمع‌آوری و فرآوری پلاسما به طور نامنظم پیش می‌رود و ایران سالانه نزدیک به ۶۰۰ هزار لیتر پلاسما تشکیل می‌کند، اما به علت نبوده است زیرساخت‌های مناسب برای پالایش، قسمت عمده‌ای از این پلاسما به خارج از سرزمین ارسال شده و سپس با قیمت‌های بالاتر مجدداً داخل می‌شود. این در حالی است که با تشکیل پالایشگاه‌های تجهیزدر داخل سرزمین، می‌توان علاوه بر فراهم نیاز بیماران، از خروج ارز نیز جلوگیری کرد.

هزینه و چالش‌های دارو بیماری ام‌اس چطور است؟

عبدالحسین هوشمند مدیر عامل انجمن ام‌اس ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، در رابطه با بیماری ام‌اس، مشکلات بیماران مبتلا به ام‌اس او گفت: بیماری ام‌اس یک نوع بیماری ایمنی است. در واقع سیستم ایمنی بدن به نادرست لایه محافظ سلول‌های مغز و اعصاب را مورد دعوا قرار داده و به آن صدمه می‌رساند. سلول‌های مغز و اعصاب به علت این صدمه در مطلب رسانی دچار اختلال خواهد شد.

او گفت: مطابق آمار به طور کلی نزدیک به ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در سرزمین وجود دارد که نزدیک به ۳۶ هزار و ۵۰۰ بیمار به تهران تعلق گرفته است. متأسفانه بیماری ام‌اس در خانم‌ها زیاد تر مشاهده می‌شود.

هوشمند تصریح کرد: بیماری ام‌اس جز بیماری‌هایی است که هزینه بالایی برای خانواده‌ها تشکیل می‌کند. یقیناً خوشبختانه در سال‌های تازه سپس از کوششهای زیاد بیماری ام‌اس در لیست بیماران خاص قرار گرفته و انجمن ام‌اس ایران، وزارت بهداشت و درمان و سازمان‌های بیمه‌گر همانند بیمه سلامت، بیمه فراهم اجتماعی و بیمه نیروهای مسلح یک بسته خدمت، تحت پوشش حمایتاز بیماران خاص تهیه دیده‌اند و خدمات مورد نیاز برای بیماران است.

به گزارش مهر؛ آنچه امروز بیماران خاص نیاز دارند، نه فقطً دارو، بلکه عدل، برنامه‌ریزی منسجم و اراده‌ای ملی برای تحول است. همان‌گونه که حمایتقانونی از جامعه معلولان توانست بخشی از مشکلات آن‌ها را افت دهد، اکنون زمان آن رسیده که دولت و مجلس، در کاری مشترک، با شراکت انجمن‌های تخصصی، خانواده‌ها و صاحب‌نظران حوزه سلامت، «قانون جامع حمایتاز بیماران خاص» را تدوین، تصویب و اجرا کنند.

بی‌توجهی امروز، هزینه‌ای سنگین برای فردا خواهد داشت؛ هزینه‌ای انسانی، اجتماعی و اخلاقی. این بحران، با وعده حل نمی‌شود، با عمل مسئولانه و کارشناسی‌شده قابل مدیریت است. بیماران خاص، قهرمانان خاموش جامعه ما می باشند؛ آن‌ها را نباید تنها گذاشت.