به گزارش خبرنگار مهر، جمعی از بیماران نقص ایمنی، هفته قبل (هفتم اردیبهشت) در اعتراض به افتو گرانی داروی حیاتی IVIG روبه رو سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

این بیماران نسبت به عدم توزیع مناسب این دارو و افزایش شدید قیمت آن اعتراض داشتند.

به رغم قولهای قبل مسئولان وزارت بهداشت، مشکل افتداروی IVIG هم چنان پابرجا مانده است.

بر پایه این گزارش، سراغ روابط عمومی سازمان غذا و دارو رفتیم و از آنها خواستیم که پاسخگو باشند. در نهایت سپس از گذشت چند روز، توضیحاتی در خصوص تجمع بیماران نقص ایمنی اولیه (Primary Immunodeficiency- PID)، توضیحاتی دادند.

سید بهزاد فاطمی سرپرست اداره پایش زنجیره دارو اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، بر اهمیت فراهم داروهای حیاتی و تسهیل دسترسی بیماران داروهای مورد نیاز پافشاری کرد و او گفت: در این تجمع، بیماران خواهان تحت پوشش قرار گرفتن بیماری PID در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و تجدیدنظر در مقدار پرداخت از جیب برای داروی IVIG بودند. این چنین، نگرانی‌هایی در خصوص نحوه سهمیه‌بندی دارو نقل شد.

او گفت: با دقت به این که تقریباً همه مسائل مورد اعتراض در حوزه ماموریت های بیمه‌ها، صندوق‌های حمایتی و شورای عالی بیمه قرار می‌گیرد، سازمان غذا و دارو تلاش کرد با گفتگو و تعامل، بیماران را از روندهای حاضر و مسئولیت‌های قسمت‌های گوناگون آگاه سازد. با این حال، در راستای حمایتاز بیماران و با دقت به نیاز سریع برخی از آنها، سازمان غذا و دارو هماهنگی ملزوم با یکی از داروخانه‌های دانشگاهی برای توزیع و فراهم داروی مورد نیاز آنها را انجام داد.

فاطمی در ادامه گفت: سازمان غذا و دارو مدام در تلاش است تا با همکاری نهادهای مرتبط، روال فراهم و توزیع داروهای ایمن و اثربخش را بهبود ببخشد و دغدغه‌های بیماران را افت دهد. ما بر این باوریم که حل مشکلاتی از این دست نیازمند همکاری و هماهنگی بین سازمان‌های ذی‌ربط، شرکت‌های بیمه، نهادهای تصمیم‌گیر و جامعه بیماران است. از این رو، سازمان غذا و دارو آماده تعامل و پیگیری زیاد تر برای بازدید راهکارهای عملی جهت از بین بردن مشکلات حاضر خواهد می بود.

او گفت: به بیماران مطمعن می‌دهیم که سازمان غذا و دارو مدام سلامت جامعه را برتری خود می‌داند و تلاش می‌کند تا چالش‌های حاضر در زنجیره فراهم دارو را با همکاری همه ذی‌نفعان به حداقل رساند. امید است با استمرار گفتگو و تعامل بین طرف‌های مرتبط، راهکارهای مؤثری برای از بین بردن مشکلات حاضر اتخاذ گردد.