خبرگزاری مهر – گروه سلامت: تالاسمی، بیماری‌ای است که زندگی ۲۳ هزار بیمار را به مبارزه‌ای دائمی برای بقا تبدیل کرده است. این بیماران از کودکی تا آخر عمر، وابسته به تزریق منظم خون و مصرف داروهای خاصی می باشند که بدون آن‌ها، سلامت و حتی زندگی‌شان به خطر می‌افتد. اما در سال‌های تازه، افتدارو و مشکلات فراهم تجهیزات درمانی، این مسیر سخت را برای بیماران و خانواده‌هایشان دشوارتر کرده است.

در ماه‌های تازه، بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران با مشکلات بسیاری در فراهم داروهای حیاتی خود روبه رو شده‌اند. این بیماران که به تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا نیاز دارند، از افتبرخی اقلام دارویی و افزایش قیمت آنها گله های دارند.

برخی از انجمن‌های حمایتاز بیماران تالاسمی اظهار کرده‌اند که دسترسی به داروهایی همانند «دفروکسامین» و «دفراسیروکس» دشوارتر شده و قیمت برخی داروها به مقدار قابل توجهی افزایش یافته است. این قضیه علتنگرانی خانواده‌ها و بیماران شده، چرا که عدم مصرف به‌موقع داروهای آهن‌زدا می‌تواند تبدیل مشکلات جدی در اندام‌های حیاتی بدن، به‌اختصاصی قلب و کبد شود.

به همین علت با یونس عرب، عضو هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به گفتگو پرداختیم تا وی ضمن اراعه توضیحاتی درمورد این بیماری، چالش‌های پیش‌روی بیماران و عمل های انجام‌شده برای حمایتاز آنان را توضیح دهد.

به گفتن اولین سوال درمورد چالش‌ها و کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی بگویید.

نیاز دارویی بیماران تالاسمی برای یک سال نزدیک به ۱۰ تا ۱۲ میلیون آمپول تزریقی و بیشتر از ۱۴ میلیون قرص است. آمپول تزریقی که از قدیم با نام «دسپرال» شناخته می‌شود و نام علمی آن «دپروسامین» است، همراه با قرص‌هایی نظیر «دپرسی روکس» که دارای برندهای داخلی و خارجی مختلفی می باشند، برای بیماران الزامی محسوب می‌شود. بخشی از این داروها در سرزمین تشکیل خواهد شد، اما تشکیل آمپول با کیفیت مطلوب و در مقیاس بالا مقدور نیست.

بحران دارویی بیماران تالاسمی و افتآمپول و قرص‌های حیاتی به چه صورت است؟

در حوزه تشکیل آمپول، شرکت‌های دارویی به علت رویکرد سودآورانه، از منبع های مختلفی برای خرید مواد اولیه منفعت گیری می‌کنند که تبدیل تفاوت کیفیت محصولات شده است. عمده مواد اولیه به‌صورت پودر لیوفیلیزه از خارج سرزمین داخل می‌شود و در ایران بسته‌بندی و اراعه می‌شود. این تفاوت کیفیت، اعتراض بیماران را در پی داشته و طی ۱۴ تا ۱۵ سال قبل، چندین دفعه از عوارض مختصر‌زمان و طویل مدت این داروها شکایت شده است.

در قسمت قرص، شرکت‌های داخلی کارکرد بهتری داشته‌اند، اما هم چنان بخشی از بیماران به داروهای برند خارجی نیاز دارند. با این حال، مقدار واردات این داروها زیاد افت یافته است. در سال ۱۴۰۲، آمار نشان داد که نیاز بیماران به ۵ میلیون آمپول زیاد تر از مقدار واردات می بود، که این افتعلتافزایش موارد مرگ‌ومیر شد.

آماری از افزایش مرگ‌ومیر در بیماران تالاسمی بدهید.

در سال ۹۶، تعداد ۲۰ تا ۲۵ بیمار به علت افتدارو جان خود را از دست دادند، اما این آمار در سال‌های تازه به ۲۵۰ تا ۳۰۰ بیمار افزایش یافته است. میانگین سنی این بیماران ۲۷ تا ۳۳ سال است، اما در استان‌هایی همانند سیستان و بلوچستان، میانگین سنی بین ۱۰ تا ۲۰ سال افت یافته است. در مناطقی همانند چابهار، که کانون شیوع تالاسمی محسوب می‌شود، سالانه بیشتر از ۱۰۰ نوزاد مبتلا به این بیماری متولد خواهد شد.

مشکلات فراهم دارو نیز به علت تحریم‌ها شدت یافته است. از سال ۱۳۹۷، به جستوجو برگشت تحریم‌ها، شرکت سوئیسی فراهم‌کننده دارو از ایران خواست تا ابتدا هزینه دارو را پرداخت کند و سپس فرآیند تشکیل را اغاز کند. این تحول علتشد که زمان زمان تحویل دارو از ۳ ماه به ۸ تا ۹ ماه افزایش یابد و بیماران را با مشکلات جدی روبه رو کند. علاوه بر این، نوع ارزی که برای فراهم این داروها نیاز است (ارز با منبع اروپایی)، به سختی فراهم می‌شود.

در نتیجه این مشکلات، از سال ۱۳۹۷ تا بحال ۱۳۵۰ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند و بیشتر از ۱۳ هزار بیمار دچار صدمه‌های جدی قلبی و کبدی شده‌اند. این حالت نیازمند یک برنامه‌ریزی صحیح از سوی سازمان غذا و دارو است تا فراهم داروها در برتری قرار گیرد. این چنین، باید از وقوع «گپ دارویی» جلوگیری شود، چون حتی یک روز عدم مصرف دارو، بیمار را به مرگ نزدیک‌تر می‌کند.

از نظر دیگر، هزینه درمان بیماران تالاسمی به شدت افزایش یافته است. در سال ۱۴۰۱، بسته خدمتی برای بیماران تعریف شد که مبلغ ۵۰ میلیون تومان در سال برای هر بیمار در نظر گرفته شده می بود. اما این بسته به سازمان‌های بیمه‌گر واگذار شد که طبق معمولً در جهت افت هزینه‌ها عمل می‌کنند و به همین علت، بیماران از دریافت خدمات ملزوم محروم شدند.

هزینه‌های بالا و چالش‌های بیمه‌ای بیماران تالاسمی چطور است؟

امروزه هزینه درمان یک بیمار تالاسمی به‌طور متوسط ۱۵ میلیون تومان در ماه برآورد شده است.

آیا بیماران تالاسمی با دریافت خون دچار عفونت خواهد شد؟

سطح بالای مصرف مواد شیمیایی و فرآورده‌های خونی، خطر عفونت را در بیماران تالاسمی افزایش می‌دهد. هر واحد خون، گمان عفونت را ۱۶۰ برابر در بدن بیمار افزایش می‌دهد. علاوه بر این، بیمار برای افت عوارض ناشی از مصرف خون، به درمان‌های تکمیلی نیاز دارد که در بسته خدمتی تعریف شده می بود، اما اکنون به بیماران اراعه نمی‌شود.

پیوند مغز و استخوان برای بیماران تالاسمی جواب می‌دهد؟

از راه حلهای تازه درمانی همانند ویرایش ژن یا پیوند مغز استخوان می‌توان برای درمان تالاسمی منفعت گیری کرد، اما این راه حلها هزینه‌های بالایی دارند. برای مثال، هزینه داروی ژن‌درمانی در کشورهای پیشرفته ۲.۸ میلیون دلار برای هر بیمار است. در ایران، بیشتر از ۴۰۰۰ بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشند، اما هزینه‌های جانبی آزمایشات قبل از پیوند زیاد بالا بوده و تحت پوشش بیمه نیستند. آزمایش‌هایی همانند HLA کلاس ۱ و ۲، هزینه‌های بالایی دارند که در صورت پوشش بیمه‌ای، بیماران می‌توانند از این روش درمانی منفعت ببرند.

ازدواج فرزند آوری یک بیمار تالاسمی امکان پذیر؟

در خصوص ازدواج و فرزندآوری بیماران تالاسمی، اگر یکی از والدین ناقل ژن این بیماری نباشد، فرزند سالم خواهد می بود. اما اگر هر دو والد ناقل باشند، خطر ابتلاء در فرزندان افزایش می‌یابد. با پیشرفت راه حلهای درمانی و بیمه‌ای، می‌توان روال درمانی بیماران را بهبود بخشید و از تولد نوزادان مبتلا جلوگیری کرد.

افزایش سختی اقتصادی بر بیماران خاص آنها را دچار مشکل کرده است؟

با افزایش نرخ ارز و حذف ارز ترجیحی، قیمت داروهای بیماران خاص به نحوه چشمگیری افزایش یافته است. این نوشته علتشده تا تعداد بسیاری از بیماران به علت مشکلات مالی از دریافت داروهای الزامی خود محروم شوند.

مطابق آمارهای اراعه‌شده، از سال ۱۳۹۸ تا بحال، بیشتر از ۱۰۰۰ بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند. این در حالی است که چالش‌های فرد دیگر همچون عدم دسترسی به بیمه‌های کارآمد، مشکلات استخدامی، و نبوده است پشتیبانی‌های قانونی مناسب، بیماران خاص را در شرایط دشوارتری قرار داده است.

یکی از مشکلات جدی این بیماران، روال سخت‌گیرانه آزمایش‌های پزشکی برای دریافت کارت معافیت از خدمت سربازی است. برخی از بیماران به علت خطاهای آزمایشگاهی و نبوده است مراکز تخصصی تشخیصی، موفق به دریافت این معافیت نمی‌شوند. این چنین، محدودیت‌های شغلی در برخی رشته‌ها، از جمله پزشکی و پرستاری، زمان‌های حرفه‌ای را برای این افراد افت داده است.

در حوزه درمان، افتداروهای آهن‌زا نیز به چالشی جدی تبدیل شده است. اکنون، ۸۰ درصد بیماران خاص نیازمند داروهای خوراکی می باشند، اما فراهم این داروها با مشکلات بسیاری مواجه است.

کارشناسان و انجمن‌های بیماران خاص خواستار تصویب «قانون حمایتاز بیماران خاص» در مجلس شده‌اند. این قانون می‌تواند پوشش‌های حمایتی شبیه قانون حمایتاز معلولان را برای این بیماران فراهم کند. این چنین، فراهم اجتماعی و سازمان‌های بیمه‌گر باید خدمات یکپارچه‌ای را برای بیماران خاص در نظر بگیرند تا مشکلات بیمه‌ای آن‌ها افت یابد.

در کنار این چالش‌ها، حالت فضای فیزیکی درمان بیماران خاص، به‌اختصاصی در تهران، بحرانی گزارش شده است. از سال ۱۳۹۷ تا بحال، قولهای بسیاری برای بهبود این شرایط داده شده، اما تا بحال کاری عملی در این عرصه صورت نگرفته است.

انجمن‌های حمایتاز بیماران خاص خواستار ورود جدی دولت به این قضیه و برنامه‌ریزی دقیق برای از بین بردن مشکلات دارویی، بیمه‌ای و درمانی این بیماران می باشند.

افت اهدای داوطلبانه و رشد مراکز خرید پلاسما علتضرر است؟

بیشتر از ۳۰ درصد از خون اهدایی مردم برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیگر بیماران خاص مصرف می‌شود. با این حال، روال اهدای خون در سال‌های تازه افت یافته است. علت این نوشته، رشد مراکز جمع‌آوری و خرید پلاسما است که علتکاهش تمایل افراد به اهدای داوطلبانه خون شده است. این اتفاق در شرایط بحرانی همانند وقوع جنگ، سیل یا زلزله می‌تواند سرزمین را با افتشدید خون روبه رو کند.

جزئیات چالش‌های بیماران خاص و افتخون را بگویید.

بیماران تالاسمی و هموفیلی وابستگی شدیدی به فراهم مستمر خون دارند. گزارش‌های دریافتی از برخی مناطق سرزمین، از جمله چابهار، مشخص می کند که در برخی موارد بیماران تا ۸ روز موفق به دریافت خون نشده‌اند. در سال قبل نیز یک مادر باردار به علت افتخون در بیمارستان، جان خود را از دست داد.

مشکل دیگر، پیچیدگی‌های مربوط به گروه‌های خونی نادر است. برخی بیماران به علت تشکیل آنتی‌بادی در بدنشان، نیاز به خون با ویژگی‌های خاص دارند که در شرایط کمبود، اشکار کردن آن زیاد دشوار است.

تأثیر مشکلات انتقال خون بر فرد بیمار تأثیر می‌گذارد؟

مصرف مداوم خون می‌تواند تبدیل مشکلاتی همانند افزایش بار آهن در بدن شود که در نهایت به رسوب آهن در ارگان‌های حیاتی همچون کبد و قلب می‌انجامد. این چنین، هر بار تزریق خون برای بیمار، همانند یک پیوند عضو محسوب می‌شود و امکان پذیر بدن آن را بعد بزند. این موارد چالش‌های درمانی بیماران خاص را زیاد تر کرده است.

سازمان انتقال خون با چه مشکلاتی روبه رو است؟

سازمان انتقال خون با مشکلات بسیاری از جمله افتنیروی انسانی، پایین بودن حقوق کارکنان، و فرسودگی تجهیزات روبه رو است. از نظر دیگر، مقدار مصرف خون در سرزمین به علت افزایش تصادفات، اعمال جراحی و رشد موارد سرطان رو به افزایش است. در این چنین شرایطی، دولت باید سیاست‌گذاری جدیدی در عرصه اهدای خون و فراهم پلاسما اتخاذ کند تا از ابراز مشکلاتهای گسترده‌تر جلوگیری شود.

سیاست‌های مربوط به جمع‌آوری پلاسما بازبینی شده و فراهم خون در برتری برنامه‌های ملی قرار گیرد. این چنین، باید فرهنگ‌سازی مناسبی برای افزایش اهدای داوطلبانه خون انجام شود. توانایی نشان داده است که مقدار پیروزی فراخوان‌های انتقال خون ربط مستقیمی با مطمعن عمومی و اندوخته اجتماعی دارد؛ به این علت، سازمان انتقال خون باید رویکرد مردمی‌تر و مشارکتی‌تری اتخاذ کند تا مجدد فرهنگ اهدای خون در سرزمین احیا شود.

بحران اهدای خون و اهمیت واکسیناسیون بیماران تالاسمی در ایران چطور است؟

در سال‌های تازه، چالش‌های مرتبط با اهدای خون و جمع‌آوری پلاسما در ایران افزایش یافته است. افت اهدای داوطلبانه، رشد مراکز تجاری خرید پلاسما و مشکلات زیرساختی سازمان انتقال خون، بیماران خاص، به‌اختصاصی مبتلایان به تالاسمی را با خطرات جدی روبه رو کرده است. از نظر دیگر، واکسیناسیون این بیماران در برابر عفونت‌های مرتبط با دریافت خون، از اهمیت اختصاصی‌ای برخوردار است.

چطور اهدای خون داوطلبانه را ترویج دهیم؟

با دقت به این که بیشتر از ۳۰ درصد از خون اهدایی سرزمین صرف بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیگر بیماران خاص می‌شود، هرگونه اختلال در روال اهدای خون، تهدیدی جدی برای حیات این بیماران محسوب می‌شود. رشد مراکز خرید پلاسما که به افراد در ازای دریافت پلاسما پول پرداخت می‌کنند، جهت افت انگیزه اهدای داوطلبانه خون شده و امنیت فراهم خون را به خطر انداخته است.

در برخی مناطق، همانند چابهار، گزارش‌هایی از افتخون انتشار شده که مشخص می کند برخی بیماران تا ۸ روز موفق به دریافت خون نشده‌اند. این چنین در سال قبل، یک مادر باردار به علت عدم دسترسی به خون مناسب جان خود را از دست داد.

آیا واکسیناسیون در بیماران تالاسمی واجب است؟

بیماران تالاسمی به علت دریافت مداوم خون و تضعیف سیستم ایمنی، در معرض خطرات عفونی بسیاری قرار دارند. واکسیناسیون این افراد برای پیشگیری از بیماری‌های خطرناک الزامی است.