به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از ایفدانا، مهدی پیرصالحی، در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران، با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش داروهای اورفان در ترقی کیفیت زندگی بیماران، اظهار داشت: بیماری‌های نادر در سال‌های تازه به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند. این بیماری‌ها، که زیاد تر از بدو تولد ابراز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند دقت اختصاصی و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان می باشند.

وی با پافشاری بر اهمیت شعار سازمان ملل هیچ‌کس نباید فراموش شود، افزود: گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را راه اندازی خواهند داد و صدایشان کمتر به گوش می‌رسد، اما این نوشته نباید علتغفلت از نیازهای حیاتی آنان شود. دسترسی به داروهای اورفان نه تنها برای افت عوارض بیماری‌ها بلکه برای نگه داری کرامت انسانی این بیماران، الزامی است.

پیرصالحی ضمن اشاره به تعریف داروهای اورفان بر پایه ضوابط تازه ابلاغی سازمان غذا و دارو، تصریح کرد: مطابق این ضابطه، داروی اورفان به دارویی اطلاق می‌شود که فقطً برای درمان بیماری‌های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن شدیداً ناتوان‌کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی به گفتن داروی اورفان شناخته شود.

او گفت: امروز بیشتر از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که زیاد تر به‌درستی تشخیص داده نمی‌شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران نیز با شناسایی نزدیک به ۴۵۱ نوع بیماری نادر، تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش‌های بسیاری از جمله هزینه‌های بالای دارو، محدودیت‌های بیمه‌ای و عدم دسترسی جغرافیایی روبه رو‌اند.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و اراعه خدمات اجتماعی به آنان، اظهار داشت: گرچه گسترش داروهای گران‌قیمت برای این بیماران مهم است، اما باید به جستوجو راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار برای ترقی کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم. امیدوارم این نشست تخصصی، نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایتاز این بیماران گرامی باشد.

پیرصالحی از شراکت همه‌جانبه قسمت دولتی و خصوصی، سازمان‌های مردم‌نهاد و جامعه علمی برای بهبود حالت بیماران نادر سپاس کرد و اظهار امیدواری کرد که این عمل های بتواند الگویی موفق در منطقه و جهان باشد.