حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای در گفتگو با خبرنگار مهر، در رابطه چالش‌ها و افتدارو برای بیماران پروانه‌ای او گفت: بیماری ای‌بی (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه‌ای، به علت ماهیت خاص و نادر آن، چالش‌های درمانی تعداد بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت‌های روزانه اعم از منفعت گیری از پانسمان‌های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند. عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه‌ای می‌تواند علتایجاد عفونت‌های جدی، تحلیل اندام‌ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه بر این، تعداد بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی اراعه خدمات ملزوم را ندارند. این نوشته نیاز به آگاهی‌بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیشتر از پیش آشکار می‌کند.

هزینه درمان بیماران پروانه‌ای

هاشمی گلپایگانی در ادامه گفت: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای زیاد بالاست. به‌گفتن مثال پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ها و جلوگیری از عفونت دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، این چنین داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه‌های بستری در بیمارستان نیز به این بار مالی افزوده می‌شود. متأسفانه تعداد بسیاری از خانواده‌ها به علت هزینه‌های بالای درمان قادر به فراهم نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای‌بی، با فراهم این نیازها از طریق پشتیبانی‌های مردمی و خیرین، تلاش می‌کند تا بار مالی این خانواده‌ها را افت دهد.

حالت داروهای بیماران پروانه‌ای

وی تصریح کرد: یکی از چالش‌های مهم در او گفت و گو درمان بیماران پروانه‌ای فراهم داروهای بیماران است، که در برخی دوره‌ها پشتیبانی‌هایی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی هم چنان وجود دارد که سختی بسیاری به بیماران و خانواده آن‌ها داخل کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جانشین داخلی ندارد. مجموعه ما چندین دفعه از نهادهای مسئول خواست فراهم این اقلام را خواسته است وی متأسفانه هم چنان افتاین اقلام پابرجا است.